中皮腫患者対談：治療歴・診断時の心境・病気との向き合い方（テキスト版）
公開日：2024年2月26日
本座談会は2023年11月11日に開催された「渋谷サロン編 響け！中皮腫患者の声〜中皮腫患者のアンサンブル〜」での座談会のテキスト版です。発言の内容は患者個人の体験にもとづくもので、治療選択等については必ず主治医をはじめ医療関係者と十分にコミュニケーションを図ってください。動画はこちらをご確認ください。
【右田】
次はですね、座談会ということで、患者さんにそれぞれの心境とか治療歴のほうを、ちょっと話していただきたいなと思いまして、ランダムに声をかけさせていただきました。
まず、自己紹介ですけども、みなさん、簡単でいいので自己紹介を、発症日とか、あと、胸膜なのか腹膜なのかとか、治療計画の概要ですね、簡単でいいので。
【平田】
私は今日は岐阜から来ました。平田です。私は2018年に腹膜の発症をしました。ちょうど今年で6年目に入るんですけども、その治療の経過としては、アリムタ、シスプラチン、アバスチンを6回やって、皆さんやられているんですけれども、その後、オプジーボを67回やりまして、ちょっと副作用が出て、今のところ経過観察が2年ということになっています。よろしくお願いいたします。
【上野】
私、上野敏和、51歳です。結婚しています。子供はいません。発症が令和4年、去年の10月ですね。腹膜の中皮腫ですね。建設会社に勤めていて、28年間、勤務中で、ただいま休職中です。
治療はアリムタ、シスプラチン、抗がん剤もあるんですが、を、4回、それからアリムタ単剤で8回やったんですけども、ちょっと腎臓、悪くなって、このままじゃ透析になっちゃうよ、ということで、1回中断になって、治療法が無いということで経過観察で、オプジーボの承認待ちの状態が先週の話です。以上です。
【藤下】
栃木県宇都宮市から来ました藤下由起子と言います。ブログを書いていて、「雪だるま。。。」で書いています。私は左の胸膜中皮腫で、2016年10月に確定診断を受けました。その翌年、17年の1月に胸膜剥皮術を受けて、2年後に再発し、2019年からいろいろな抗がん剤をやって、現在はアリムタ単剤、2年ほど効いていて、今は体調的には良い状態です。以上です。
【坂本】
坂本と言います。よろしくお願いします。発症は2022年の1月。同年の5月より治療を開始しまして、胸膜中皮腫の肉腫型でございます。現在、オプジーボ、ヤーボイを1年半継続治療中でございます。本日はよろしくお願いいたします。
【右田】
ありがとうございました。それぞれにこれから質問させていただくんですけども、中皮腫と診断された当時、私もですね、中皮腫やったら治る病気かなと一瞬思ったんですけども、主治医の方から「がんよりタチが悪いよ」と言われて奈落の底へ落ちたんですけども、皆さん、そのときの心境とか不安とか、あったと思うんですけども、ちょっとそれを教えていただきたいなと思います。坂本さんから。
【坂本】
頭が真っ白になりまして、正直、先は無いと非常に落胆をしまして、遺書の下書きを作成いたしました。それから身辺整理、家族が路頭に迷わないように、私がいないことを想定して、いろいろ仕事および他も息子に継がせたくはなかったんですが、継ぐにあたっていろいろ、今、訓練しております。
【藤下】
まず、中皮腫って聞いて、がんというふうには思わなかったので。でも主治医のほうからのお話を聞くと、なんとなくその表情とか、言葉の重たさに、「それってヤバいですか？」って聞いて、「簡単ではないです」って言われて。まあ、「がんより悪い病気」というように言われて、「ああ、そうですか」みたいな感じでした。
もうやっぱり、スマホで調べたりすると、良いことは全然書いてなく、本当に今の、現在の、いろんな情報も、正しい情報も、キャラバン隊、患者と家族の会のホームページとかにあるんですけれども、17年、16年頃は本当に情報が少なくて、正しい情報が無くて、今は本当にちょっと良くなっているなと思います。
【上野】
私はさっき言ったみたいに建設会社で勤めていたので、中皮腫、アスベストに関しては、安全とかの講習で軽くは知っていたんですね。ただ、私、建築・土木のほうなんで、あんまり関わり無いというか。でも、建設会社だから知ってたんですね。で、中皮腫って言われて、軽くは聞いたことあるなと思ったんですけど。それで、説明を聞いていると、もう治らないと。診断書を見たら、延命治療とか、そんなことしか書いてなかったもので。まあ、2022年で、そんな、中皮腫って昔から聞いたことあるので、そんなまだレベルなのかとがっかりしたのが一番最初です。
【平田】
私がやっぱり確定診断を受けたとき、どんな心境かと言えば、その当時、私、吹けば飛ぶような小さな会社なですけども、ちょっとやっておりまして、会社のことを、社員のこと、あと、家族のこと、まあ、やっぱり一番大きかったのは、やっぱり会社の存続をどうするかということでしたかね。
そこで人生で一番悩んだ時期じゃなかったですかね。こんなに考えた時は無かったなと、今、思えばそんな気がします。それで何とか社員さんも頑張ってくれて、後を譲って、何とかまた仕事に復帰できるような状態にはなっています。
中皮腫っていう病気そのもの自体、やっぱり皆さん、今、言われていましたけど、本当に情報が無いなというのは本当に痛切に、皆さん、感じられると思うんですが、ネット調べてもほとんど出てこないし、一般的なことしか書いていませんので、その点はこの患者会に入って本当に良かったなと思っております。
いろんなサポートもしていただきますし、いろんな情報も皆さんに周知されておりますので、すごく良いなと、良かったと思っています。
【右田】
ありがとうございます。本当にね、他のがんに比べたら、本当に中皮腫っていうのは、薬も少ないですし、予後も悪いと言われている中で、やっぱりこうやって患者会の人が頑張ってですね、いろんな、良いものをどんどんどんどん作っていこうという努力が見られるんですけど、まだちょっと足らんな、というふうな感じで、私も含めて頑張らなアカンなと思っているんですけども、この治療を進める中で、大変だったことや不安だったこととか、それをどのように乗り越えてきたかということを教えてほしいんですけども、平田さんから、じゃあ。
【平田】
そうですね。私の治療の中でやっぱり一番つらかったと言えば、アリムタ、シスプラチン、アバスチンを6回やって、それもほとんど効かなかったんです。診断がステージ4相当ということで、「先生、余命何年？」って言ったら、もう「1年ぐらいかな」っていう診断だったんですけど、1年って言われて、今、ちょうど6年目なんですけど。
その当時のことを思い出すと、やっぱりアリムタが効かなかったというのがちょっとすごいショック。で、その後ですかね、オプジーボを先生がやってくれたのが、最大の転換期かなと思っております。
オプジーボをやったんですけども、3回ぐらいで、これがちょっと劇的に効いてくれてですね、それからは痒みとの格闘が今度、待っておりまして、全身の痒みですね。薬も飲んでも効かない。ステロイドを塗っても効かない。何をやっても効かないような状態を2年半ぐらい続けてきました。
一番何が効いたかと言うとですね、お風呂。冷たい水に入るのが一番効いたんですね。本当、これ、薬、要らんやん、と思って。そんなことが一番つらかったですかね。それで、ちょっと、その68回目に類天疱瘡という全身に水ぶくれができる副作用なんですけど、それから経過観察で今、プレドニンを10mg、ずっと毎日飲んでいるような。で、ここから特に中皮腫の治療としては、今、やってはおりません。
できないような状態というのに今、なっています。もし再開するとしたら、皮膚の水疱性類天疱瘡になるかというところの戦いだと思っています。神のみぞ知るということで、はい。
【右田】
今はあれですか。やっぱりずっと今、2年ぐらいですかね。
【平田】
2年半ぐらい。動きないですね。今週の木曜日にCTの結果が出てきたんですけども、腹膜の肥厚は当然ずっとあるんですけども、リンパ節の転移も無いし、腹水もほとんど見られない状態をずっと続けているんですが。このままずっといけると良いんですけどね。
【上野】
私なんですけど、私は最初のCTで、4㎝ぐらいの葉状腫瘍があり、腹水が溜まっていると診断を受けて、シスプラチンとアリムタを、さっき言ったんですけど、4回やったんですよね。そのシスプラチンとアリムタの副作用がやっぱり2，3日後から始まって、もう食べるのが大好きで、結構、この歳になって大食いだったんですけど、食欲はあるんだけど、身体が食べられないんですね。吐き気はそれはほど、でも、軽い吐き気はありました。
ただ、4回やって、そのうちの2回目が終わったときに、CTを撮って、腫瘍が3㎝ぐらいになっている。腹水も半分以下に減っていますと言われたんですね。アリムタ、シスプラチンを2回終わってですね。それで俄然ちょっと元気が出ましてね。
その副作用でつらかったけど、それだったらもしかしたら治るとまでは行かなくても、3週間ピッチで打ってたんですけども、そんなので効果が出るのかと思って、だったらまだがんばると言って。それがあと2回やって、もう1回CTを撮ったら、腫瘍自体は変わらない、腹水はほとんど無いよ、って言われて。ただ、シスプラチンはここまでだと。もうこれ以上はできないと。
そこからアリムタをやったんですけど、それからあまり変化が無いというような感じでしたね。先生は、シスプラチンがもう終わったから楽になるなって言われたんですけども、アリムタ単剤になった時点でもうずっと具合が悪いような、もう弱っちゃってたのかわからないのですけど、そういう状態で腎臓が悪くなって、今、休薬に入って。今は一番楽ですね。
【右田】
私が1年休薬した当時ぐらいですね。
【上野】
ああ、そうですね。右田さんのさっきの、まったく一緒ですね。その副作用が、まったく見ていて同じだと思いました。
【藤下】
私は今現在、もう8年目ぐらいなんですけど、気持ち的な面でつらかった時は、その中で2回ありまして。やっぱり手術ができるかもしれないって言われた2016年12月。2017年1月に手術できたんですけど、いろんな承諾書に印鑑捺して名前書くんですけど、もう、命を落とす場合もあるし難しい手術ですというのを聞かされ、でも、できることは喜ぼうと思って、そのときはしっかり受けました。
その後2年後に再発して、オプジーボ単剤をやって、目立つ副作用もなく2年ぐらい続けることができました。そして2021年に再発した場所というのが左の鎖骨の奥あたりなので、肺ではなく、首の付け根あたりに再発して、そこから1回、アリムタを単剤でしたんですけど、全身もう赤く湿疹が出てしまい、薬疹だということの判断で、1回で中止になったんですね。
アリムタが1回中止になった後、ジェムザール、ナベルビンと続くんですけど、それはだいたい2年弱ぐらいやってもあまり効果が無くて、首の腫瘍がどんどん、何か広がっていく感じだったんですね。
食道の中ではなく、逆に外側の隙間にどんどん広がっていって、2年ぐらい前は、顎から首が、今、ちょっと首が戻ってきたんですけど、太くなって本当に隠しながら過ごしていました。
アリムタが1回終わったことがすごく気になっていて、当時、アリムタのアレルギー検査をしたら陽性が出たんですけど、もう2年ぐらい経っているし、もう1回アレルギー検査をしたいと言ってしてもらったんですね。それが陰性だったので、アリムタ、陰性。
単剤で再開して2年ぐらい経ってます。それが今、奏功していて、ちょっと首も出せるように、ちょっとこう、顎のライン出るようになってきたので、モノも食べやすくなったし、痰も絡まなくなったし、今、2年経っていて、耐性もちょっと気にはしているんですけど、基本的にはあまり考えないようにして、普段、過ごしています。
病気に人生を取られちゃうのはもったいないなと、そういうことに悩みすぎるのも、悩んで良くなるんであればいくらでも悩むけど、悩んでもしょうがないし、治るものは治るしひどくなるものはなるし、だから、今はわりといつも穏やかにしています。
【坂本】
私の場合は肉体的なそういうつらさというのは皆さんほどは無いんですが、やはり入退院を、最初期のほうはやっぱり繰り返していまして、精神的なつらさというのは、担当主治医から、「中皮腫の場合はね、治らないんだよ」って、そういう何か、そういう、何か言葉の端々が、聞くのがすごくつらくて、もう少し言い方があるんじゃないかなと思ったことはあります。以上です。
【右田】
主治医に対しての文句ですか。
【坂本】
まあ、精神的なつらさということで・・・。
【右田】
藤下さん、アリムタが効くかなって思ったのは、ピンと来ましたか。僕も何か、アリムタ、効くんじゃないかなと思って。
【藤下】
これは憶測でもあるんですけど、オプジーボを2年間やるじゃないですか。で、免疫が強過ぎちゃうとアレルギーになるじゃないですか。免疫アップしようってよく言うけど、アップしすぎて、ポイントを超えるとアレルギーになる。オプジーボをやってからもう2年ぐらい経っていたので、そう思ったのと、初めてアリムタを入れたときに、アリムタ打つ前からちょっと調子が悪かったんですよ。
デカドロンっていう吐き気止めを飲んだときに、何か血圧がずどーんと上がって。横になってくださいって言われて、という状態で、そのままアリムタ続けたというのもあって、体調が悪かったときの1回目なんですよ。何となく心残りだったんですよ。アリムタ打つ前に体調が悪かった。それで中止になったということもあって。まあ、体調の良い状態で入院して調整したいということで。だから今は2年間効いている。もう1回トライしてみて良かったなと。
【右田】
人それぞれ効く薬が違うんでね。本当にオプジーボ、ヤーボイ、効いている人もおれば、途中でやめたほうがええという人も、まあいっぱいいてるんですけども。
ただ、アリムタ、シスプラチン、カルボプラチンもそうですし、その後、ジェムザール、ナベルビンとかあるんですけどもね、そういう、今は頼らざるを得ないような状況ですけども、まあ、効く人は効いていますんで、本当にまだ諦めずに頑張ってほしいなと、そういう人もいます。
次の質問に移りますが、今、中皮腫とどのように向き合っているか。前に出てくる人は、みんな前向きに頑張っていると思うんですけども、これからどのようにしていきたいのか。
【坂本】
現状維持を継続して、私は将来、田舎暮らしがしたかったので、空気のおいしいところで、静かに過ごしていきたいです。もう、中皮腫とうまく付き合っていくということが一番で、後はもう身体の調子を考えて、やれることは前向きに頑張っていきたいと思っております。以上です。
【藤下】
さっき言いそびれたんですけども、手術をした後に、外科の先生から説明を聞いたとき、退院する前に、「残りは30ヶ月と思ってください」と言われたんですね。手術してもそうなんだって思って。でも私はその時、思ったのは、「じゃあ、2年は動けるかな」と思って。実家の片付けとか自分の物を整理したり、すごい整理したので、2年ぐらい経ったときにはもういろいろきれいになって、逆にきれいにすっきりした。断捨離の話じゃないですけど、何か
「まだ生けていけそうな気がする」みたいな。いろいろ整ってくると逆に気持ちは楽になっていったかなと。病気に自分の人生を取られちゃうのは嫌だから、普通にできるときは普通に過ごしています。
【上野】
僕は生まれて、その、大きい病気、今までしたこと無かったんで、入院したのも初めてぐらいだったんです。この病気になって、もう、医師に任せるような感じで。わからないですからね。お医者さんとの価値観も僕と違いますし。わかんないなりにネットで検索すると嫌なことしか書いてないから、もう、嫌なんだけど、ちょっとでも調べて、軽い知識でもね、こういうふうな話を聞いたけど、こういうふうにやっているよ、っていうのを、もうどんどん主治医に言ったほうがいいのかな、っていうか、今、言い出しているような感じなんですけども。
入院したことが無かったからわかんなかったんですけど、もっと言いたいことを言っていったほうがいいのかなと最近は思いますね。後悔しないためにも、自分の意思も結構言っていいんだろうなというのは思う。後は、病気になって、怒りとか悲しみばっかりだったんだけど、そうは言ってもなったものはしょうがないんで、くだらない番組でも見ながらとにかく笑って、やりたいことをやって、生きていこうかなと思ってます。
【平田】
オプジーボが打てなくなったと同時に、私は緩和ケアに行ってまして、主治医ともちょっと相談したんですけども、打てなくなったことによる気持ちの落ち込みですかね。それをどうするかという話になって、「先生、ちょっとつらいんですよね」って言ったら、緩和ケアのほうにちょっと行ったらどうですかって。
緩和ケアっていうと、終末医療っていうイメージがすごい強いんですけども、たまたま私が行っている病院はちょっと大きな病院だったんですんで、専門的な心のケアという部門を持っていまして、看護師さんも専門的な知識を持った方がみえるんで、ちょうどその方と相談しました。「平田さん、これ、打てなくなったのが良かったんじゃない？たぶん、やめたら、これ、痒みも無くなってくるんじゃない？そしたら、打てなくなったことによって、どんどん身体が動くんじゃないですか？」って。
自分の気持ちを、つらさを話すことによって、どんどん自分の気持ちがやっぱり前向きになっていくというような、良い緩和ケアの使い方もやっぱりありますんで、もし、そういうような部門があればですね、ぜひ緩和ケアをやるのも、ひとつの精神的に参っているような、ちょっとしんどいな、つらいな、っていうことを皆さん、絶対あるはずなんで。そういう時はやっぱり緩和ケアっていう窓口を、ポンポンっと、気楽に叩いていただければ、そこで話すこともすごい気持ち的にも落ち着きますし、的確にアドバイスしていただけるので、ぜひ私としてはおすすめしたいなというふうに思っております。
先ほどもありましたけども、私も、薬局に行ったらですね、「笑うのも薬だ」って書いてあったんですよ。入り口に。笑ってすごそうと思って、小さい頃は吉本大好きで、そこで1人でハハハと笑いながら過ごしています。たぶん、身体がやっぱり、こういうふうな、今、良い状態だからこそ、たぶんやれてることなんでしょうね。
私、若い頃から渓流釣りと鮎釣りが大好きで、月に何回かは行って。山の中にいると、何か、良いな、癒やされるな、っていうふうな。渓流の音を聞きながら、ぼーっとして、ノンアルを一缶抱えて、冷やして飲んで。そんな生活を今、送っております。
【右田】
ありがとうございます。緩和ケアっていうと、もう終末期かなと思う人が多いですけども、中皮腫になった時点で、やっぱり心の不安とか痛みとかあったりして、やっぱりそういう相談窓口として、やっぱり緩和ケア外来というのもありますんで、ぜひともやっぱりそういうのとを訪ねていってみてください。あと、「笑い」というのがあったんですけども、「中皮腫Zoomサロン」を私たちはやっているんですね。この中に来ていただいている方もいてるんですけども、笑いが多いんです。
何で患者さんがこんなに笑ってるのかと不思議がる人も結構いてるぐらいで。中皮腫Zoomサロンのほうに、一度二度、来ていただいたらありがたいなと思っています。よろしくお願いします。最後にですね、他の患者さんにお伝えしたいことを、一人ずつよろしくお願いします。
【平田】
たまたま私はオプジーボが効いた身なんで、効かない方にちょっと申し訳ないなという気持ちもやっぱりあってですね。しんどいこともやっぱり多々ありますけどね、皆さん、だからもう笑って過ごしましょう。以上です。
【上野】
私、1年ぐらいで、逆に聞きたいような立場で、もう伝えることはそんなにあれなんですけど、やっぱり、こういうように話してすっきりするようなところもあるので、やっぱりこういうような、同じ病気の方とね、いろいろお話を聞いて、ネットで検索するんじゃなくてね、こういうような話を聞いて、良い話を信じていくほうがいいのかなと、これからも思いますね。
【藤下】
病気のことを考えてしまうのは仕方ないけど、なるべく短くして、自分の人生の時間を大切に多く取っていくというのと、病気と闘うにしても共存するにしても、やっぱり体力が無いと次のお薬とか次の治療とかに行けないので、私もちょっとあんまり運動していないので人のこと言えるわけではないですけど、今日を機に、体力とか、身体を動かして体力を落とさないようにしていくようにしていきたいと思います。
【坂本】
孤立してしまうとまずいことばっかり考えてしまうので、やっぱりこういう場を利用して、どんどんどんどん、皆さんも前に出てきていただきたいと思います。以上です。
【右田】
はい、ありがとうございました。私のほうからですね、皆さんに、患者さんに伝えたいのは、今、オプジーボ・ヤーボイやっている方についてですね、この間、中皮腫学会のほうへちょっと行かせていただいたんですけども、欧米諸国では40%の奏功率ですけど、なぜか日本人は50%の奏功率ということで発表されていました。
その中で、兵庫医科大学病院では数人の方が完全に腫瘍が消えたという人がいます。だから皆さんの中にも、ひょっとしたら消える方がいてるかもしれませんし、決して悲観せずに、前向きに治療していただきたいなと思っております。ということで、座談会を終わらせていただいてよろしいでしょうか。本当にありがとうございました。