『中皮腫の治療における治療費や検査代等の「自己負担問題」についてのアンケート調査』 へのご協力のお願い
公開日：2026年6月16日
現在、NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊と協力し、中皮腫の治療における治療費等の自己負担について実態調査のアンケートを実施しています。
こちらのページのアンケートフォームから入力をお願いします。患者・家族・遺族のみなさまにご協力をお願いしております。
アンケート調査の趣旨
中皮腫への直接的治療（免疫療法、抗がん剤療法、手術、放射線療法）による副作用の検査や治療費、治療上医師から必要であると指示されて受けた検査や治療（歯科受診など）の治療費（以下、主治療以外の費用）は、石綿救済法や労災保険法などの救済・補償制度の認定を受けた方については、無料＝自己負担なしとなります。
このことは、アスベスト被害者を救済・補償するという制度の目的・趣旨によるものです。
ところが、こうした「主治療以外の費用」について、「自己負担をしている（強いられている）がどうなんだろうか、なんとかならないだろうか」という相談が寄せられています。「これは自己負担になります」と支払窓口で説明されたために驚いて患者自身が医事課や主治医に時間をかけて説明をして、なんとか支払を免れたといったケースを含めると相当多くの患者や家族が、「制度の趣旨に反する自己負担」問題に直面しているのではないかと思います。
たとえば、
・抗がん剤治療を受ける前に虫歯や歯肉炎、口内炎があると症状の悪化や顎骨壊死を併発する可能性があるということで、主治医から治療前に歯科受診を指示されて受診したが、会計窓口で「これは自己負担となります」と言われた。
・免疫チェックポイント阻害薬の治療中に手足のしびれがでたため、同じ病院のリュウマチ科に受診したところ、会計窓口で「リュウマチ科は（健保扱いで）自己負担となります」と言われ、支払を余儀なくされた。
・中皮腫再発が疑われたため他院への PET 検査を指示され受診したところ、自己負担分の支払を求められた。労災認定を受けた労災患者であること、主治医の指示で受診していることを説明したが容易に理解されず、いったん窓口支払を余儀なくされた。
といった事柄です。
たとえば、中皮腫患者さんのなかにはご自身のブログでこの問題をご自身の体験に基づいてとりあげて論じておられる方もいます。そうした内容をお読みいただくと患者にとって「自己負担問題」とはどういうことなのか、をより理解いただけると思います。
中皮腫という困難な病気に直面しているなかで、さらに、意味のない、理不尽な苦労をさせられるのではたまったものではありません。
「（中皮腫治療に）関連する検査、治療なのだから自己負担はおかしい」という反論（説得）を患者家族の側がおこなって解決したケースや、私たちのような患者支援団体がケースワーカーに協力をもとめるなどして解決したケースはあります。
しかし、本来、そうしたことは、しなくてよいはずです。
「解決したケース」から原因として考えられることとしては、
「医師や医療機関の石綿救済・補償制度に対する理解・知識不足」
「制度を所管する行政当局（環境省や厚生労働省）の指導・説明・周知不足」
があります。
『「副作用は自己負担です」と言ってきた医師がいたので、主治医から説明してもらって石綿手帳が使えた（自己負担なし）』という、医師自身が制度をまったく理解していない事例も報告されています。
行政当局の不十分点についてはこれまでも省庁交渉の場で繰り返し改善を要求してきましたが、なお、状況が改善し問題が一掃されたとはとても考えられません。
そこで、この「自己負担問題」の改善・一掃に資するために、今回のアンケート調査を行うことにした次第です。
「自己負担問題」に直面している患者、家族のみなさんがおられましたら、ぜひとも生の声をお寄せください。
現在、治療中の方のみならず、過去にこうした経験をされた遺族のみなさんがおれらました
ら、ぜひ、アンケート調査へのご回答をお願い致します。
※なお、アンケート調査のご回答は、当会のプライバシーポリシーに従い、適正に利活用してまいります。
アンケート実施団体：中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会／ＮＰＯ法人中皮腫サポートキャラバン隊