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一患者の想い
2月20日(日)13時からエル大阪にて、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会・関西が、患者、家族の29名の参加のもとで開催されました。東京の名取先生、植草さん、安全センターの方も参加されていました。
まずGAC2004年世界アスベスト東京会議での家族の会の世話人2名による発表のビデオ(DVD)、つづいてGAC2004・ウエブ・アルバムの写真のスライド映写(古川さんの説明つき)を約1時間の鑑賞。それから患者と家族の人がそれぞれに別れての歓談、患者の皆さんはそれぞれ今どんな状態か、どんな治療を受けているか、また労災の話など意見の交換をしていました。また名取先生に病気の事などを相談されていた患者さんもいらっしゃいました。家族の方々も元気よく意見の交換をされていたみたいでした。
ほとんどの方に始めてお会いしてお話をさせて頂きましたが皆さんそれぞれの悩みがあり悩みを話す人も機会もあまりないと思いますので、このように家族の会をまた開催して悩みなどを話しあい親睦を深める機会を持てたら良いなと思います。また遠方からの御参加のみなさんご苦労様でした。また みなさんに会える日を楽しみにしています。
前日の19日には、第16回じん肺プロジェクト(全国安全センター・労住医連共催)のプログラムの中で1時間「被災者・家族の声」という「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会・関西」の報告の時間を作っていただき、患者としてまた家族として6名と世話人の岡田さんで発表しました。遠くは広島、倉敷からも参加していただきました。
私は患者として各所から安全センターの方々及び病院の先生など多数御参加の中での発表になりました。話の概略は悪性胸膜中皮腫を発症して胸膜の摘出手術をして、退院してから労災の申請から認定までの経過と、その時々の気持ちの揺れ動いた状態などの話をしました。また家族会の中で多数の方が検査の途中などで「職業とかアスベストを扱う仕事ですか」などと聞かれたと言われていますが、私の場合は中皮腫とアスベストの因果関係を主治医から聞いたことがありません。病院によって、また先生によってこんなに差があるのかとびっくりしました。また労災の手続きも最終段階に来て確定診断として免疫染色を行っていなかった事が判明した。これから患者が増えると言うのに、アスベストとの関係を聞かないのは・・、「先生がんばってよ」と言いたいです。
そして一患者として望むことは、第一に悪性中皮腫を治す薬の1日でも早い認可で、これに尽きると思います。第二に、これ以上私たちみたいに苦しむ この発がん性、危険物質を1日も早く完全な全面使用禁止にして頂きたい。第三に環境暴露の患者さんの救済で、自己の責任ではないので行政の責任で救済して頂きたい。多くの家族の方が企業や国に殺されたと言っていますが、まさにその通りだと思います。中皮腫は人災だと思います。
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